gotandagotandaのブログ

40歳の誕生日僕はベーチェット病と診断された。生を考え始めたブログ

明日から社会復帰

2/13 明日から会社復帰。人生でこんなに休んだ事が無かったので緊張してしまう。多くの人に励まされて少しずつ前へ…そもそもベーチェット病源は身体のどこにいるのだろう?どこで再発を狙っているのだろう??


この1ヶ月で…

視力はメガネをかけていて1.0から0.6へ突然の低下→メガネを新調


気にもしなかった保険や貯金→見直し


主婦業への挑戦


失ったものもあれば見つけたものも感じるこの休暇だった。

不甲斐ない

2/10 家族が1ヶ月遅れの誕生日パーティーをしてくれた。1ヶ月前、僕は熱やら口内炎やらでうなされていて誕生日パーティーどころでは無かった。


ベーチェット病になり自分の命について考える事が多い。僕はこれから何年生きれるのか?以外に何も無いのかも?家族に何を残せるのか?何をすれば再び憎悪な世界へ行くのか?何をしなければ普段どおりの生活が営めるのか?ベーチェット病友の会にメールしてみたが未だ返事なし。僕は何を頼りにすべきなのか?せめてこのブログが次のベーチェット病の人の少しでも頼りになればと思う。


なぜ僕はベーチェット病になったのか?神様からの試練なのか?それとも休みをくれたご褒美?


自分への不甲斐なさは感じる毎日…


つづく

小腸カプセル内視鏡検査


2/8 とにかくする事が無い…朝9時にカプセルを飲み写真の物を背負う。これで17:00-まで。身体の中のカプセルを追って撮影しているとの事。それまで病院内で適当に過ごしてくださいと言われ6時間。持ってきた本も読み終わる。話し相手いないかな?


2/5 自身のベーチェット病を区の難病指定補助に申請。3ヶ月かかるという。区指定の診断書みて自分が完全型ベーチェット病でステージ2活動期である事を知る。ステージは5までで5は予後不良…と。やばいじゃん…


つづく