検査入院の結果は

先日の小腸の検査入院の結果は問題無く、次回まで様子見ることに。ほっと一安心。 眼の方も進行していなくクスリを弱めるという事。 仕事を休み、家族と過ごし、のんびりとした時間の流れが病気の進行を止めているのかな？

To do things within 5 years

ベーチェット病発祥してから5年以内はいろいろと危険と聞く…だから5年以内にすべき事を書き出すノートを作った。やはり本を書きたい。今は書きたいことがそこにあるから。シルクドソレイユの本物も観たい。やりたい事はたくさんあるけど、奥さんが言った言葉…普通にご飯を食べて三人で過ごすだけで充分だからしたい事... 続きをみる

江戸は燃えているか

3/19 人気作家三谷幸喜の舞台 大笑いしている人も多くさすがだなぁと思う部分…伏線の貼り方のうまさを感じる部分 しかしすごく期待してた割にはわちゃわちゃした舞台な印象も。

リメンバーミー

3/17 特に後半の余韻が素晴らしい映画 涙が止まらない 娘の記憶にリメンバーミー そんな家族の物語

ドラえもんに泣く

3/10 娘とドラえもんの映画鑑賞。３歳の娘にとって生まれて初めての映画館での鑑賞。いきなりポップコーンを全部こぼすというハプニングはあったけれど集中して観れた。 ドラえもんを映画館で観るのは30年以上ぶりだったけれど思わず泣く。 隣で奥さんも号泣している。 家族の死ネタにはやはり弱い．

内視鏡検査

3/9 ダブルバルーン内視鏡検査終了 麻酔のせいか全く記憶無く気がつくとベッドで3時間以上寝ていた。先生より心配しなくて良いとの話で安心して退院

検査入院

3/7 検査入院へ。ダブルバルーン内視鏡という検査を明日。 なんとも質素な食事でお腹空いたなぁ…病院で君の膵臓を食べたいを鑑賞 1日1分1秒を大切に生きていたい

グレーティストショーマン

1日は映画デーという事で映画グレーティストショーマンを鑑賞。 はっきり言って泣いた泣いた…5回は泣いたので陸王超え。 何かと自分の今の境遇とヒュージャックマンが重なり周りにバレるのが恥ずかしいので嗚咽を我慢。きっとこんなに泣いているのは僕だけでしょう。 仕事人間だった僕が病気を機に家族と向き合った... 続きをみる

歯科検診

2/23 念のための歯科検診へ。他の人のブログを読んでいると口の中を清潔にというような記載が多いので検診して歯石をとる。 検診は品川区の40歳無料検診で無料。 歯医者 感じ悪い。

勇気をくれた銀座焼肉ランチ

2/22 前職の後輩とランチ。銀座の高級焼肉ランチ3,500-円をご馳走してくれた。彼とは後輩でありライバルであり親友。もう10年来の仲間。 その後、新しくなったという汐留のアドミュージアムに誘ってくれた。 そっか。今まで広告が好きで憧れて今を精一杯生きていたはず。彼の言葉を聞いているとこれまでの... 続きをみる

オリンピックもうひとつの物語

プレッシャー、緊張と闘い頂点を目指す選手たち…笑顔、涙。 平昌オリンピックもまもなく終わり 日本中に感動や勇気をくれた選手たち。 僕はもともとこの平昌オリンピックの仕事のあるリーダーを担当していた。しかし1月にベーチェット病を発祥し降板。悔しさで涙が溢れた。 今でも現地で裏方として頑張っている同僚... 続きをみる

産業医面談

2/19 産業医との面談 面談の結果復帰は3月12日と決まる。それにしてもホントに感じの悪い医者だった。淡々と別に親身にもならず業務的な対応…本当は仕事の進め方とか相談したかったけれどやめた。定期的に会います？どちらでも良いですが。と言われ結構ですとお断り。 いくつか分かった事はベーチェット病が3... 続きをみる

再検査へ

2/17 先週の検査が引っかかり3月に再検査の為の検査入院となる 小腸に潰瘍が見つかりもう少し詳しく調べるとの事… 三日天下ならぬ復帰1日で降板

復帰初日

2/14 久しぶりに出勤。ネクタイを締めた時はサスガにキンチョー。同僚、上司、部下多くの人から励ましの言葉。 ありがたい。本当にありがたいと思った。 弱気な発言な自分に部下に言われてハッとした言葉 “自分がどうしたいかではないんですか？” そうなんです…弱気にもなる。不安にもなる。負い目もある。他... 続きをみる

ベーチェット病を記録

ベーチェット病の始まりを忘れない様に記録 微熱→10日間程度 38.0程度の熱→3日間 悪寒と39.0程度の熱→5日間 寝汗→熱が下がってから2週間 口内炎→10日間→この間食事出来ない おちんちんに口内炎→10日間→おしっこは激痛 関節の痛み→5日間 身体中の発疹→7日間 胃の痛み→後半にあり ... 続きをみる

明日から社会復帰

2/13 明日から会社復帰。人生でこんなに休んだ事が無かったので緊張してしまう。多くの人に励まされて少しずつ前へ…そもそもベーチェット病源は身体のどこにいるのだろう？どこで再発を狙っているのだろう？？ この1ヶ月で… 視力はメガネをかけていて1.0から0.6へ突然の低下→メガネを新調 気にもしなか... 続きをみる

不甲斐ない

2/10 家族が1ヶ月遅れの誕生日パーティーをしてくれた。1ヶ月前、僕は熱やら口内炎やらでうなされていて誕生日パーティーどころでは無かった。 ベーチェット病になり自分の命について考える事が多い。僕はこれから何年生きれるのか？以外に何も無いのかも？家族に何を残せるのか？何をすれば再び憎悪な世界へ行く... 続きをみる

小腸カプセル内視鏡検査

2/8 とにかくする事が無い…朝9時にカプセルを飲み写真の物を背負う。これで17:00-まで。身体の中のカプセルを追って撮影しているとの事。それまで病院内で適当に過ごしてくださいと言われ6時間。持ってきた本も読み終わる。話し相手いないかな？ 2/5 自身のベーチェット病を区の難病指定補助に申請。3... 続きをみる

小腸大腸検査

2/7 大腸内視鏡検査 2/8 小腸カプセル内視鏡検査 ベーチェット病は大腸小腸に症状が出る可能性があるとの事で連続検査。消火器内科にもかかりこれで5つの科にかかる。 2/4 メガネを新規購入。この1ヶ月でメガネをかけて1.0だったものが0.6へ。どおりで遠くのものが見えにくくなった。 来週から仕... 続きをみる

メノケンサ

1月23日 虹彩炎が認められた事もあり眼底検査を実施。点滴しながら眼をバシャバシャと撮影。途中で気分が悪くなり貧血で倒れる。気がつくと多くの人に囲まれてベッドで救急外来へ搬送…倒れてアタマを打ったとの事。テレビで観るような光景の中、身体中に点滴され検査を受ける。結果、大した事はなく妻も呼ばれて帰宅... 続きをみる

エース陥落

2月1日 ベーチェット病にならなければ今日から冬期オリンピックの仕事で平昌に入る予定だった。1ヶ月平昌で過ごすはずがベーチェット病の告知により断念。 仕事は自分で言うのも何だけれどそれなりにエース級だった。新規事業を牽引し、大仕事である平昌を任され、会社のホームページでも紹介され。それがベーチェッ... 続きをみる

ベーチェット病のはじまり

12月から咳が止まらず年末に小さな病院へ。年末から微熱が続く。 1月3日 正月からの熱が下がらず少し大きめな病院へ救急外来。インフルエンザの検査を行い陰性。その病院の先生の対応が本当にひどく何もしなくても熱下がりますからと対応される。そのまま箱根駅伝を道路で応援。 1月4日 あまりにも病院の対応が... 続きをみる

初体験

40歳でベーチェット病を発症し人生を考え始めたブログ。 本日は晴天。40年ぶりの低温。 現在休職中の為ブログを始めてみた。